Kassu saattoi katsella tuntikausia metrovideoita. Kesäreissulla hän halusi Tampereelle, koska kaupungissa oli ratikka, jonka pysäkit hän oli opetellut ulkoa, ja Näsinneulan hissi, jonka hän tunsi videoista.
Taskuissa kulki käpyjä. Niitä oli hauska heittää maahan ja kuunnella ääntä. Lempiesineisiin kuuluivat staassi ja metallinen perunansurvin, jota Kassu kutsui koukuksi.
”Minä nauroin paljon. Minun iloni ja energiani tarttuivat kaikkiin lähelläni oleviin”, Kassun eli Kasperin äiti Jenni Artelin kirjoittaa poikansa elämäntarinassa.
Teksti on esillä Elämäntarinoita rakkaudesta -valokuvanäyttelyssä Salossa. Näyttelyssä 12 perhettä kertoo lapsensa tai nuorensa elämästä, parantumattomasta sairaudesta, kuolemasta ja surusta.
Kuvat ja sanat ovat perheiden omia.
Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnanjohtaja, syöpäsairaanhoitaja ja palliatiivisen hoidon asiantuntija Miia Merikallio kertoo näyttelyidean syntyneen keväisen aamuyön tunteina.
Taustalla oli tarve tehdä näkyväksi kokemuksia, joista edelleen puhutaan vähän.
”Näille perheille lapsen kuolema on totta. Vaikeneminen tekee tästä todellisuudesta perheille kipeämpää”, Merikallio sanoo.
Lupa Lapsuuteen ry on tehnyt vuodesta 2021 alkaen työtä parantumattomasti sairaiden lasten ja nuorten, heidän perheidensä sekä perheitä kohtaavien ammattilaisten ja opiskelijoiden rinnalla.
Merikallio nostaa esiin myös järjestöjen toiminnan jatkuvuuteen liittyvän epävarmuuden. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtionavustuksia leikattiin jo vuonna 2026, ja vuodelle 2027 rahoitukseen on tulossa vielä huomattavasti suurempi vähennys.
”Tässä ajassa varmimmalta tuntuu epävarmuus. Sen herättämä huoli kuuluu niin perheiden kuin ammattilaistenkin yhteydenotoissa. Kolmannen sektorin toimijat täydentävät julkisen sektorin tarjoamia psykososiaalisen tuen muotoja”, Merikallio sanoo.
Tilastokeskuksen mukaan Suomessa kuolee vuosittain noin 200 alle 18-vuotiasta. Yhden lapsen kuolema ulottuu perheen lisäksi sukulaisiin, ystäviin, päiväkotiin, kouluun, harrastuksiin ja muihin yhteisöihin.
Merikallio tiivistää asian, joka helposti unohtuu tilastojen taakse:
”Lapsen kuoleman suru- ja menetyskokemuksen kanssa läheiset elävät läpi elämänsä.”
NÄYTTELYYN etsittiin perheitä keväällä 2026. Mukaan lähteneet valitsivat itse kaksi kuvaa lapsestaan tai nuorestaan.
Toinen kuva kertoo ajasta ennen sairautta tai vammaa ja siitä, millainen lapsi oli, mistä hän piti ja mikä oli hänelle tärkeää. Toinen on sairauden tai vamman vaikeammasta vaiheesta. Kahden perheen kuvissa eletään aivan lapsen kuoleman läheisyydessä.
Tekstit ovat myös perheiden omia. Niitä ei toimitettu näyttelyä varten. Merikallion mukaan edes kirjoitusvirheitä ei tietoisesti korjattu.
”Tavoite oli antaa näkyväksi autenttinen ja ainutlaatuinen perheiden kokemus juuri siten kuin he ovat oman elämänsä tarinaa kertoneet.”
Näyttelyn lähtökohta näkyy myös Kassun tarinassa. Sairauksia ja hoitoja ei piiloteta, mutta ne eivät ole pojan koko elämä.
Kassulla oli lukuisia sairauksia ja vammoja. Arkeen kuuluivat pyörätuoli, apuvälineet, hoitolaitteet, avanteet, ruokintaletkut ja lääkkeet.
Äidin tekstissä niiden rinnalla kulkevat kuitenkin koulu, tilapäishoito, makkaranpaisto laavulla ja muurinpohjaletut. Siellä ovat pienet jekut ja loputon kiinnostus hisseihin. Pienen pojan elämä.
Merikallion mukaan juuri tämä on näyttelyn keskeisiä ajatuksia.
”Lapsi tai nuori on arvokas omana itsenään. Sairaus tai vamma on osa hänen elämäänsä, mutta ei määritä koko ihmistä tai yhteistä aikaa.”
Palliatiivinen hoito ei hänen mukaansa merkitse elämästä luopumista.
”Se tarkoittaa, että elämän laatua vaalitaan, vaikka aikaa ei ehkä voida lisätä.”
KASSUN VOINTI alkoi heikentyä syksyllä 2024. Infektiot vaikeutuivat, ja niiden rinnalle tuli uusia ongelmia.
Maaliskuussa 2025 vaikeaa infektiota ei enää pystytty parantamaan. Kassu siirtyi saattohoitoon.
Äidin tekstissä viimeiset kuusi päivää eivät näyttäydy pelkästään kuoleman odottamisena.
Kassu pääsi kylpyyn ja ajelemaan sängyllä hisseissä. Hän kuunteli lempivideoitaan, musiikkia ja lauloi musiikkiterapeutin kanssa. Läheiset olivat hänen ympärillään.
”Sain pusutella ja olla sylissä, kuunnella musiikkia ja laulaa musiikkiterapeutin kanssa, olla hoitajien hellässä huomassa. Miten upeat viimeiset päiväni olivatkaan”, äiti kirjoittaa Kassun äänellä.
Kassu kuoli 16. maaliskuuta 2025 äitinsä kainalossa. Hän oli 11-vuotias.
Pojan kuoleman jälkeen äidin oli opeteltava elämä uudelleen. Omaishoitajuus, joka oli määrittänyt vuosia arkea ja identiteettiä, päättyi yhdessä yössä. Äiti kirjoittaa joutuneensa kysymään itseltään, kuka hän nyt on ja millainen elämä voisi olla.
Yksi asia ei muuttunut.
”Silti olen edelleen äiti. Se ei koskaan katoa, vaikka toinen lapsista on poissa.”
”Silti olen edelleen äiti. Se ei koskaan katoa, vaikka toinen lapsista on poissa”, Jenni Artelin kirjoittaa. Kassun äiti toimi poikansa omaishoitajana koko tämän elämän ajan. Kassun kuoleman myötä päättyi pitkä omaishoitajuuden vaihe, ja samalla tuttu identiteetti muuttui. Kuva: Jenni Artelin
MIIA MERIKALLION mukaan näyttelyn tekeminen on osoittanut, kuinka tärkeää perheille on säilyttää kuolleeseen lapseen liittyvä tunnemuisto.
”Lapsen elämä ei lopu olemasta. Tämä lapsi on elänyt, vaikuttanut ja jättänyt vahvoja tunnejälkiä yhteisöihinsä. Lapsen elämä elää läheisissä.”
Suruakaan ei hänen mukaansa voi määritellä ulkopuolelta. Sen rinnalla voi olla iloa, ja elämä voi vähitellen löytää uusia muotoja.
Kassun äiti kuvaa elävänsä edelleen kahden todellisuuden välissä. Hän rakastaa elämässään nyt olevia asioita ja kaipaa samalla entistä elämäänsä sekä poikansa naurua ja energiaa.
”Suru musertaa minut yhä. Sen edessä olen hyvin nöyrä”, äiti kirjoittaa.
Hänen mukaansa erityisen raskasta on ollut yksinäisyys, vaikka ihmisiä olisi ympärillä.
Juuri vaikenemista hän haluaa rikkoa.
”Kassu puhui jatkuvasti, ja ajattelen, että hänen perintönsä maailmalle on se, että lapsen kuolemasta ja sen jättämästä jäljestä perheeseen puhutaan ääneen. Siksi puhun”, Jenni Artelin sanoo poikansa Kassun jättämästä perinnöstä.
ELÄMÄNTARINOITA RAKKAUDESTA on esillä Teijon kartanon alueella Salossa syyskuun 2026 loppuun saakka. Näyttely on maksuton. Salossa näyttely on toteutettu yhteistyössä hyväntekeväisyysjärjestö We4You ry:n kanssa.
Näyttely jatkaa myöhemmin matkaa uusille paikkakunnille. Se on tilattu Tammisaareen, Turkuun ja Hyvinkäälle, ja mahdollisia seuraavia paikkoja ovat myös Rovaniemi ja Helsinki.
Näyttelyn kiertäminen on osa sen tarkoitusta.
”Toivomme sen tarjoavan vertaistukea ihmisille, jotka ovat omassa elämässään aiheen koskettamia”, Merikallio toteaa.
Hän ei halua määritellä kokonaisuutta vain näyttelyksi kuolemasta.
”Pohjimmiltaan näyttely ei ole näyttely vain kuolemasta vaan näyttely merkityksellisestä elämästä, jonka rajallisuus tekee näkyväksi rakkauden, kiitollisuuden ja suhteiden merkityksen.”
Kassun äidin tekstissä sama asia tulee vastaan toisin sanoin.
”Hän ei ole enää sylissäni, mutta hän on aina osa minua.”
Lisätietoa Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnasta ja Elämäntarinoita rakkaudesta -näyttelystä: www.lupalapsuuteen.fi
